04.02.2017

Nachdem ich mehrere merkwürdiger Kommentare in englischer Sprache hier im Blog hatte, habe ich nun die Einstellungen geändert. Auch das Gästebuch musste ich schließen, da ständig pornografische Einträge gemacht wurden.
Es ist traurig das es so wenig Anstand gibt. Ich bin entsetzt.

09. September 2016

Nach einer erschreckend ruhigen Nacht sitze ich nun an Lena's Bett und weine vor mich hin! Ich hab Kerzen angezündet und höre mit ihr zusammen Musik aus ihrem Handy!
Nun läuft auch noch "Halleluja"
Lena schläft ruhig und das Fieber steigt und ich warte auf das Palliativteam!

09. September 2016

Nach einer Nacht mit wenig schlaf war der Tag sehr Aktionsreich. Manchmal ging es bei uns zu wie im Taubenschlag so konnte ich garnicht viel darüber nachdenken ob ich müde bin oder nicht.
Zuerst kam der Kaminfeger und wenig später die Palliativschwester.
Auch sehr nett finde ist das Lenas Kinderärztin in unterschiedlichen Abständen nach Lena schaut, nicht weil sie ärztlich benötigt wird sondern einfach so.

Aber am Nachmittag kam der für mich am unrealistischste Besuch, denn es kam ein Mitarbeiterin vom Bestattungsunternehmen, mit dem ich Kontakt aufgenommen hatte. Auch wenn es mir irgendwie falsch vorkam, hat es doch den Vorteil das wir jetzt noch einigermaßen darüber sprechen können, aber wie wird das sein, wenn Lena erstmal nicht mehr bei uns ist. Wenn man es ganz pragmatisch sieht, dann kann man ja jetzt schon so viel es geht klären um so weniger muss man sich später damit rum schlagen. Eigentlich war es gut und es freut mich das wir wohl alle Wünsche von Lena umsetzen können, doch ein komisches Gefühl blieb.

07. September 2016

Lena hat gestern den ganzen Tag geschlafen, es war richtig gespenstisch und irgendwie beängstigend. Immer wieder Schlich ich in ihr Zimmer und schaute ob sie noch atmet! Am Nachmittag kam dann eine Freundin von mir, denn wir hatten uns verabredet das wir Lena duschen.
Nach dem sie abgeführt wurde am Montag und die Tage auch rum waren, musste das mal sein! Bei der täglichen Wäsche kann man sowas nicht alles mitnehmen. Doch auch hier wachte sie nicht auf! Was sehr verstörend war!
Doch pünktlich zu Nacht wurde Lena wach und so rief sie mich, gefühlt alle Stunde. Da es mit der Verständigung immer schwieriger wird brauchte ich länger bis ich raus bekam was sie wollte! Man muss beim Reden und Trinken immer warten bis sie eingeatmet hat und bis sie nach dem Atemstillstand wieder ausatmet. Am Besten ist man fragt so das sie bloß mit ja oder nein antworten muss, das geht noch am besten!
Gegen morgen legte ich meinen Kopf total übermüdet auf ihren Brustkorb und konnte ihr Herz schnell schlagen hören. So setzte ich mich an ihr Bett legte meinen Kopf unter ihren Arm,streichelte mit der rechten Hand ihre Wangen und weinte still vor mich hin. Eine zeitlang konnte ich so etwas dösen und Lena kam etwas zur Ruhe!

06.09.2016

Wir leben wie in einem Vakuum. Jeden Tag bestimmt Lena den Rhythmus. Auch wenn Lena nun oft schläft bin ich so antriebslos und muss mich regelrecht zwingen etwas zu tun, doch meist sind das dann nur halbherzige Taten. Da nun aber öfter Besuch kommt ist es mir meist peinlich wie es bei uns aussieht! 
Es fühlt sich so komisch an irgendwie sitzen wir zu Hause und warten darauf das Lena ihre letzte Reise antritt. Wie und wann das sein wird kann uns keiner sagen. Die Palliativärztin sagte mir gestern das alles möglich ist, von einfach einschlafen bis hin zu Krampf-, bzw. Schmerzanfällen ist alles möglich.
Das macht mir etwas Angst, vor allem die Vorstellung mit den Anfällen! 
Da das Palliativteam nun zweimal in der Woche kommen möchte, wird es wohl so langsam ernst. 
Dies spüren wir auch, denn Lena baut weiter Schritt für Schritt ab. Sie sieht nichts mehr, sie kann sich immer schlechter äußern und die Atemaussetzer werden immer mehr. Wenn sie etwas sagen möchte ist es meinst nur ein langgezogenes Stöhnen. Es kostet dann allen sehr viel Kraft heraus zu bekommen was sie möchte. Essen oder Trinken kann sie auch kaum noch was, sie ernährt sich gerade hauptsächlich von Colaeis! Obwohl sie sich meist dann auch beklagt das es kalt ist, aber sie will immer wieder davon! 
Oft tut mir mein Brustkorb weh, wenn ich neben ihr sitze und ihren Atem lausche oder sie dabei beobachte.
Es ist so verdammt schwer!!!!!!

04.09.2016

Endlich haben wir wieder etwas mehr Schlaf bekommen, nach nur kurzen Unterbrechungen durch Durst konnten wir alles in allem gut schlafen. 
Leider versteht man Lena immer schlechter oftmals kommt nur ein langgezogener Piepton raus! Sie will noch in ganzen Sätzen sprechen und oftmals kann man aber nur das erste Wort verstehen und der Rest ist nur ein Ton, heute morgen hat sie noch nicht mal die Lippen bewegt so das man von denen auch nicht ablesen kann.
Öfter frag ich mich ob sie und wieviel von ihr wirklich noch da ist und so habe ich sie heute morgen auf die Probe gestellt.
Ich fragte: "Lena weißt du was heute für ein Tag ist?" und sie sagte: "was?" daraufhin ich "Heute ist der 4. September!" Und dann kam es bei ihr wie aus der Pistole geschossen, sie hat noch nicht mal überlegen müssen. Sie streckte mir die Hand hin und murmelte sehr gut verständlich: "Alles Gute zum Hochzeitstag!" und meine Tränen kullerten und ich sagte "Danke mein Engel" ❤️
Es ist erschreckend und freudig zu gleich 
-sie ist noch da-

03.09.2016

Durch die nun erhöhte Medikation schläft Lena viel und so war auch die letzte Nacht für uns alle ruhiger. Für die Nacht gab es noch etwas Tavor, was ein Mittel gegen Angst ist und sie beruhigt. 
Es tut ihr wirklich gut und so schlief sie gestern Abend ein. 
Gina übernahm die "Wache", sodass mein Mann und ich Ausgang bekommen haben. Wir gingen zu einen Geburtstag bei dem wir eingeladen waren. Es war nicht weit weg und wenn etwas gewesen wäre, dann hätten wir in kürzester Zeit zu Hause sein können.
Die Feier war sehr schön und wir haben viele schöne Gespräche geführt, natürlich auch über Lena und natürlich sind auch Tränen geflossen, aber alles in allem war es ein schöner Abend und ich danke allen die den Mut gehabt haben mit uns zu sprechen, denn auch das kann nicht jeder und so kommt man sich manchmal sehr "angegafft" vor. Was jetzt von mir und von den anderen nicht böse gemeint ist, aber es ist irgendwie anders. Oder zumindest hab ich diese Gefühl.
Heute Morgen um 4:00 Uhr ist meine Mama mit unseren 2 Kleinen zu meiner Tante gefahren, um etwas Oma-Enkel-Urlaub zu machen. Nun ist es, wenn Lena schläft verdammt still im Haus und ich habe wieder viel Zeit zum grübeln. 
Schlafen ist, so hart wie es klingt und wie es auch ist, wohl das Beste für Lena, denn dann hat sie keine Schmerzen.

02.09.2016

01.09.2016

Heute Morgen war um 4:30 Uhr die Nacht für mich zu Ende. Lena konnte nicht mehr schlafen und hatte immer neue Aufgaben für mich. Bis 6:00 Uhr pendelte ich zwischen Lena`s Bett und meiner Bettkante. Ich hatte aus der letzten Nacht gelernt und so erledigte ich geduldig alles was sie wollte. Ab 6:00 Uhr begann dann meine Schlummerphase, denn da rief Lena nur alle halbe bis dreiviertel Stunde. Um kurz nach neun stand ich dann total gerädert auf und gönnte mir erst mal einen Kaffee.
Da Lena die morgendliche Wäsche sehr anstrengte und sie über starkes Kopfweh klagte griffen wir wieder zu dem Bedarfs-BTM. Eigentlich sollte Lena durch das Pflaster, welches sie jetzt hatte, einen gleichmäßigen Spiegel haben, doch dieser war wohl doch zu gering, denn sonst hätte dieser reichen müssen. Durch die zusätzliche Gabe schlief sie nach der Wäsche ein und schlief bis in den Nachmittag. 
Damit hatte ich etwas Luft um meinen Haushalt, die Wäsche, das Büro usw. auf Vordermann zu bringen. 
Nach mehreren Telefonaten mit der Palliativärztin haben wir die Medikation wieder etwas verändert und hoffen nun bald einen Spiegel zu bekommen der Lena etwas besser hilft, denn als ich sie heute Morgen gefragt habe wie es ihr geht sagte sie "kacke". Was das ganz wohl ziemlich gut beschreibt.
Überraschungsbesuch hat Lena heute noch von ihrem Freund bekommen und ein guter Kumpel war auch da.
Ich muss sagen ich hab vor all denen großen Respekt, die Lena jetzt besuchen kommen und ich bin allen die Kommen sehr dankbar!

31.08.2016

Die letzte Nacht war nicht so toll. Ich bin gegen 1:00 Uhr eingeschlafen. Circa eine Stunde später rief mich Lena, wegen was, weiß ich schon gar nicht mehr, ich glaube sie hatte Durst, ich gab ihr etwas zu trinken und dann ging ich wieder ins Bett, kaum das ich lag rief mich Lena wieder, und ich lagerte sie anders und ging wieder zu Bett. Ich hatte mich gerade zugedeckt rief Lena wieder, da ich müde und KO war reagierte ich etwas genervt auf ihr wiederholtes rufen. Sie wollte mir etwas sagen und ich verstand es nicht, wieder war ich genervt. Doch plötzlich, stand ich wie neben mir und dachte sag mal was tust du eigentlich, bist du den von allen guten Geistern verlassen, deine Tochter anzumaulen? Sie will dir was sagen, also hör gefälligst zu und dann wirst du sie auch verstehen!! ......... So war es dann auch, ihr Mund und die Lippen waren trocken und das störte sie. Ich half ihr dabei das es besser wurde, gab ihr nochmal was zu trinken und salbte die Lippen und ging dann wieder zu Bett. Lena konnte dann weiter schlafen, doch ich lag im Bett, ärgerte mich über mich selbst und über mein Verhalten und weinte mich in den Schlaf.
Kurz vor 6 Uhr wollte Lena nochmals etwas trinken und danach schliefen wir alle nochmal ein.
Heute ging mir dann den ganzen Tag die Nacht durch den Kopf und irgendwie hatte ich ein schlechtes Gewissen und so strengte ich mich heute noch mehr an ihr alles recht zumachen und gab mir besonders viel Mühe sie zu verstehen. Wir versuchten es mit Buchstabentafeln und allem möglichen, irgendwie haben wir es immer raus bekommen was sie wollte. 
Da ich heute Unterstützung von der Oma und einer Freundin hatte haben wir Lena heute auf der Duschliege geduscht. Dies ist natürlich für Lena sehr anstrengend, da ihr jede Bewegung schmerzen bereitet. Wir hatten ihr extra vorher noch etwas von der Bedarfsmäßigen Mitteln gegeben, trotzdem jammerte sie immer etwas vor sich hin. Doch die Dusche und die ganze Körperpflege ist wichtig, denn sie ist letztlich eine junge Frau und außer dem Kopf funktioniert der Rest des Körpers wie es sich gehört.
Die Hilfe und die Gespräche und das zusammen weinen tut gut und deshalb möchte ich mich dafür bedanken, bei meiner Mama und bei meinen Freunden. 
Wir bekommen soviel Hilfe angeboten von Freunden, Bekannten und auch bei Fremden, die uns nicht kennen und trotzdem bei uns sind, Kerzen anzünden, beten, weinen und bei uns sind. 
Danke! <3 <3

30.08.2016

Es fällt mir heute etwas schwer meine Gedanken zu ordnen, immer wieder schweifen meine Gedanken ab, denn heute morgen begann der Tag für mich schon mit einem Albtraum. 
Lena´s sowieso schon piepsige und sehr verschwommene Stimme war weg. Es kamen nur noch ein paar stöhnende Geräusche, mehr war da nicht. Ich merkte das sie mir was sagen möchte aber ich konnte sie nicht verstehen. Verzweifelt ließ ich sie es immer und immer wieder wiederholen doch da sich die Lippen kaum bewegten konnte ich auch von denen nicht ablesen. Dann schossen mir Tränen in die Augen und somit könnte ich auch nichts mehr sehen, ich fühlte mich so hilflos. Erst mit dem buchstabieren einzelner Buchstaben und der Kreuzworträtsel geübten Oma kamen wir da drauf das Lena Stracciatella Joghurt wollte. 
Es ist eine entsetzliche Erfahrung für mich gewesen, das ich sie nicht verstehen könnte. 
Mit dem Palliativteam, das heute morgen da war, haben wir dann das weitere Vorgehen und die weiter Medikation besprochen. Ich habe festgestellt, das bei Lena der Speichelfluss nicht mehr richtig funktioniert, deshalb hat sie auch Probleme beim essen. Es bleibt immer alles am Gaumen oder den Zähnen hängen. Auch das Trinken funktioniert immer schlechter, sodass die Ärzte überlegen ob eine Magensonde das Richtige wäre. Vor allem in Anbetracht dessen, das Lena keinen Hunger und keinen Durst leiden soll.
Das Thema mit der Magensonde ging mir dann den ganzen restlichen Tag noch nach. 
Ich hatte heute einen Termin Freiburg, sodass ich, dank Oma und ehrenamtlichen Kinderhospizmitarbeiter eigentlich etwas frei hatte. Doch meine Gedanken wanderten immer wieder zu Lena und zu dem was vor uns liegt. So nutze ich die Zeit im Auto um mich auszuheulen. 
Lena war froh als ich wieder zu Hause war, sie klagte immer wieder über Schmerzen, wollte aber nicht das ich ihr etwas gebe, aus Angst wieder einzuschlafen.