Gedanken

24.11.2015

Jetzt sind meine Gedanken ganz durcheinander. Aber fangen wir von vorn an.

Sonntag waren wir bei Paolo und Herta zum Geburtstag eingeladen. Es war wirklich schön und erinnerte mich an meine Kindheit, denn früher kamen auch bei uns an Geburtstagen alle zusammen. So kamen wir in ein multikulti Geburtstagsfest und ich fühlte mich sauwohl. Danke nochmal das wir zur Familie gehören durften!

Meine Mutter und mein Bruder erzählten mir, das ich hier in dem Blog manchmal ganz schön wirres Zeug schreibe und sie es erst mehrfach lesen müssen, damit sie verstehen was gemeint ist. Oh mein Gott!!

So empfinde ich das gar nicht! Ich lese mir den Artikel immer nochmal durch und bin mir eigentlich sicher, das ich verständlich schreibe, von der Rechtschreibung, Grammatik und Kommasetzung mal ganz abgesehen. 

Es tut mir also leid, wenn ihr mich ab und zu nicht versteht, doch ich kann euch versichern das ich mir große Mühe gebe und das ganz sicher nicht meine Absicht ist. Das schlimme daran ist ja, ich les das gar nicht so. PEINLICH!

Andersherum ist es aber schon so, das ich, jetzt wo ich weiß das der Blog auch gelesen wird, mir schon genauer überlege was ich schreibe und die ein oder andere Sache, die mich zwar beschäftigt, lieber weglasse. Denn das könnte für den ein oder anderen erhebliche Konsequenzen haben. Also lass ich es lieber.

Gedanken habe ich mir auch gemacht, nach dem ich dieses Wochenende gefragt wurde, was fehlt euch noch für Lena´s USA-Reise, da uns noch ziemlich viel fehlt. Es fehlt das Wann, das Wohin, das Wielange und auch das Mitwem. Und weil mich das nervt habe ich gestern Abend noch eine Mail an Herzenswünsche geschrieben, mit der Bitte das es voran geht und siehe da, es geht voran.

Eine gute Freundin arbeitet in einem Reisebüro und war selbst schon öfter in den USA. Sie sagte erst kürzlich zu mir, lass mich mal machen, ich finde euch was! Und heute habe ich sie angerufen und gesagt, also gut dann mach mal. Aber zur Erklärung wie es dazu kommt muss ich etwas ausholen.

Gestern habe ich mit Lena´s Ärztin Frau van Buiren geschrieben. Zuerst habe ich mich erkundigt, wie es in Heidelberg steht und wann es nun weitergeht. Sie schrieb mir daraufhin, das in Heidelberg mit Hochdruck an einem Ergebnis aus der PTT-Studie gearbeitet wird. Im Rahmen dieser Studie wird, das während der Biopsie entnommene Tumorgewebe nochmals untersucht und geschaut ob man hier speziell für Lena´s Tumor eine Behandlungsmöglichkeit findet. Allerdings lassen die Ergebnisse aus dieser Studie noch weiter auf sich warten. Die Ärztin möchte aber diese Ergebnisse abwarten, bevor sie neue oder andere Behandlungen empfiehlt. Somit heißt es wieder warten.

Dann fragte ich Sie ob es nötig ist Lena´s Immunsystem mal etwas aufzupäppeln, damit sie nicht laufend krank ist und sich irgendwelche Viren sich einfängt. Doch die Ärztin meinte, viel Schlaf, frische Luft und gesunde Ernährung wären die bessere Lösung.

Was ich sie dann noch fragte, das brannte mir schon seit dem Tumorinformationstag unter den Nägeln. In Düsseldorf sprachen die Ärzte häufig von einem PET oder auch FET-PET und das dies eine wichtige Untersuchung wäre. Somit habe ich sie auch danach gefragt, ihr Antwort kopiere ich jetzt mal hierein, denn ich glaub ich kann es nicht besser erklären, sie schrieb: "ja, FET-PET geht auch bei uns. ob die Untersuchung einem wirklich etwas sagt, weiß noch kein Mensch und wird erst ab sofort im Rahmen einer Studie geklärt. an dieser Studie nehmen wir auch teil. ABER: bei Lena sehen wir zunehmenden Tumor, da brauchen wir (leider) kein FET-PET, um uns zu sagen, dass der lebt. das FET-PET kann (vielleicht ?!) zwischen Narben / leblosem Restgewebe und aktivem Tumor unterscheiden"

Somit hat sich die Frage auch erledigt und eigentlich hat sie ja auch recht, man kann damit nichts raus finden, was wir nicht schon wissen, der Tumor ist aktiv, dabei ist egal ob viel oder wenig, aktiv ist aktiv und aktiv ist in dem Fall Kacke!!!

Dann stellte ich die Fragen aller Fragen, die die mich in den letzten Tagen sehr beschäftigt: "können wir es uns leisten mit der USA-Reise zuwarten bis zum Frühling?" und sie schrieb das, was ich vorher schon wusste: "ich weiß es nicht!", doch sie meinte wenn sie an meiner Stelle wäre, würde sie nicht warten, sondern darauf drängen das die Reise bald stattfindet. Denn Lena sollte diese auch noch genießen können.

So habe ich mich gestern Abend hingesetzt und die besagte Mail an Herzenswünsche geschickt und bin ganz überrascht über die schnelle und vielsagende Antwort. Ich habe denen nämlich vorgeschlagen, das meine Freundin ihnen hilft, da wir so langsam mal ein Datum brauchen, damit wir planen können. Und uns wurde gesagt wir sollen das bei unserer Freundin machen, so können wir andere Personen, wie z.B. den Papa, der eventuell von seiner Firma gesponsert wird, mit dazu buchen ohne das es Probleme gibt und hin und her. So können wir jetzt mit Hilfe meiner Freundin eine Reise raussuchen und schicken dann den Kostenvoranschlag an Herzenswünsche, diese werden dann das Geld an uns überweisen.

Das klinkt doch alles echt super und ich habe das Gefühl es geht nun voran. Doch es gibt noch vieles zu organisieren. Wer will und kann eigentlich alles mit?  Wer kümmert sich um die Kleinen, wenn ich nicht da bin? Wie kommt Gina zur Schule, (da sie zu dieser Zeit wohl wieder einen Schulblock hat)? Michael hat schon gesagt, das es wohl besser ist er kommt nicht mit, denn wenn es in der Zeit schneit wie verrückt wer soll dann Pfaden? 

Ja da gibt es noch viel zu klären.