erst einmal Durchatmen

08.10.2015

nachdem ich immer wieder einen Versuch gestartet habe weiter zu schreiben ist heute nun mittlerweile der 13.10.2015. 

Am letzten Montag waren wir wieder zur Kontrolluntersuchung in der Kinderonkologie. Hier wurde der "Fahrplan" für die nächsten Wochen etwas abgesteckt.

Die Ärztin besprach mit uns nochmals die Bestrahlung und die Zwickmühle in denen sich die Ärzte befanden. Denn ein Teil der Radiologen sehen das so, das erst ab einem Zuwachs von einer gewissen Prozentzahl von einem veränderten Befund gesprochen werden kann. Und da zwischen den Bildern im Mai und den Bildern jetzt im August dieses prozentuale Wachstum nicht erreicht wurde sagen die einen der Befund ist Stabil. 

Die anderen Ärzte, darunter auch Lena´s Ärztin sehen aber auf den Bildern im August, das sich was verändert hat. Und wenn sie mit diesen Wissen, die Bilder vom Mai anschauen, dann sieht man auch im Mai schon etwas. Somit ist für diesen Teil der Ärzte die nicht auf Prozente schauen, ganz klar sichtbar, da ist was und das wächst und daher besteht Behandlungsbedarf.

Daher wurde Lena behandelt mit Bestrahlung, da sie wissen das diese Methode hilft. Bei Lena allerdings nicht so stark wie erhofft, denn das Schielen ist ja noch da, wobei ich der Meinung bin, das es nicht mehr so schlimm ist wie vor der Bestrahlung. Lena wiederum merkt keinen Unterschied.

[Bitte entschuldigt falls ich mich wiederhole, aber meine Gedanken drehen sich nun mal darum und wiederholen sich auch ständig]

Für die Ärzte die also meinen der Befund ist stabil, weil die gewisse Prozentzahl nicht erreicht wurde, wurde Lena behandelt trotz stabilen Befund!!              Das soll jetzt mal einer verstehen!!!??? Ich hoffe ihr habt es verstanden.

Aber wie gesagt die Bestrahlung ist rum und wir haben etwas Zeit zum durchatmen und für etwas Normalität. Wir müssen nun bis zum 5. November 2015 dann wird das nächste MRT gemacht und dann können die Ärzte sagen was die Bestrahlung gebracht hat.

Allerdings bekommen wir das Ergebnis erst am Freitag den 13.11.2015. Haha mal sehen was das bringt. Meine Mama meint ja uns hat der Freitag der 13. Glück gebracht. Schauen wir mal. ;)

Ansonsten ist natürlich viel passiert. Lena hat einen Tandemsprung geschenkt bekommen mit Foto´s bzw DVD und nun ist es an uns, das wir einen Termin ausmachen. Was mich persönlich an dieser Sache beeindruckt ist, das hinter diesem Geschenk nicht nur Leute stecken mit denen wir intensiven Kontakt haben, vielmehr sind hier auch Leute, die ich zwar schon ewig kenne, aber mit denen der Kontakt eigentlich "eingeschlafen" ist.

Die Hilfsbereitschaft ist so groß, das ich mich manchmal frage, haben wir das wirklich verdient. Seit dem ich diese Seite etwas publik gemacht habe, seit dem sind viele Menschen bemüht uns zu helfen, bzw. Lena zu helfen damit Ihre Wünsche erfüllt werden. Ich bin beeindruckt von diesem Engagement. WAHNSINN!!!! Vielen lieben Dank an alle!!!

Nach Rücksprache mit Lena´s Ärztin und der Nachfrage in einem Forum habe ich mich dazu entschlossen, nach Düsseldorf zu fahren zu dem Hirntumor Infotag. Ich konnte Michael dafür gewinnen mit mir dahin zufahren. Irgendwie freue ich mich darauf, denn ich glaube es wird ein schönes Wochenende. Ich war schon lange nicht mehr mit meinem Mann alleine unterwegs. Hoffe nun sehr, das zu Hause mit den Kindern nicht alles drunter und drüber geht. 

Wir werden bestimmt einiges mitnehmen können, vor allem ist es wohl der Austausch mit anderen Betroffenen, weswegen viele diese Veranstaltung sehr schätzen.

Und wieder haben wir auch hier Hilfsbereitschaft bekommen mehr als erwartet und erhofft. Denn durch einen sehr lieben Facebookkontakt haben wir die Möglichkeit in Düsseldorf privat zu übernachten. Was uns natürlich die Entscheidung noch leichter gemacht hat. Vielen lieben Dank dafür!