02.10.2015
Gestern waren wir zur üblichen Zeit in der Strahlenklinik. Doch plötzlich wurden wir direkt hoch geschickt zur Strahlenärztin. Es hieß es gibt keine weiter Bestrahlung, wir machen heute das Abschlussgespräch.
Was das auch immer zu bedeuten hat, es wären sowieso nur noch zwei Termine zur Bestrahlung gewesen. Die Ärztin erklärte uns, das sie am Dienstag alle beraten haben, also mit alle meine ich, die Frau Professor (die ich nur vom erzählen her kenne, noch nie gesehen habe, aber die schon langjährige Erfahrungen hat), Lena´s Onko-Ärztin, ihr Strahlenärztin, welche auch Oberärztin ist und der Chef der Neuroradiologie. Was mich schon sehr beeindruckt, wie viele Ärzte sich mit Lena befassen und mit einbezogen werden bevor eine Entscheidung getroffen wird.
Auf Jeden Fall waren sich die Ärzte einig, das die Menge der Bestrahlung nun für Lena´s Kopf ausreicht. Und eigentlich glaube ich auch, das sie die Bestrahlung beendet haben, da die gewünschte Besserung des Schielens von Lena nicht eingetreten ist.
Sicherlich war die Bestrahlung auch nicht so stark wie letztes Jahr, denn der Haarausfall hat sich nun doch in Grenzen gehalten. Vereinzelt fallen die Haar aus, aber mit dem massiven Haarausfall den Lena bei Ihrer letzten Bestrahlung hatte, ist das nicht zu vergleichen. Ich glaube darüber ist Lena auch ganz glücklich. Es reicht ihr sicher, das sie schielt und komisch läuft und dadurch auffällt, da brauchen nicht noch die Haare aus zufallen.
Lena kann mittlerweile recht gut ohne Krücken laufen, aber sie hat schon noch Probleme mit dem Gleichgewicht, bzw. der Koordination. Sodass ich als Mutter doch noch etwas besorgt bin, wenn sie allein unterwegs ist. So wie heute zum Beispiel.
Ich habe heute nach langem mal wieder einen kinderfreien Vormittag, ohne lange Fahrten und ohne lange Abwesenheit.
Lena hat heute Berufsschule und ist zum ersten mal seit ihrem Bruch allein mit dem Bus gefahren. Natürlich mache ich mir sorgen, aber wozu hat man Handy und Whatsapp, so kann Mama immer fragen und nerven!
Heute Nachmittag möchte Lena wieder zu Ihrem Freund fahren und da ist sie dann auch eine Weile mit Bus und Bahn unterwegs, denn schließlich wohn der ja soweit weg das Lena zwischen 2 1/2 und 3 Stunden unterwegs ist. Ich bin sehr froh, das sie das nun wieder allein bewältigen kann, erstens ist es eine gewisse Freiheit für sie und zweitens auch für mich. So muss ich in gewisser Weise wieder lernen los zu lassen. Wie eine Glucke habe ich 6 Wochen auf sie aufgepasst, waren unter der Woche jeden Tag miteinander unterwegs, haben gelacht und geweint. Ich bin so froh das es sie gibt.
Wir schieben die dunkle Zukunft weit von uns weg, es will keiner darüber reden und keiner darüber Nachdenken.
Lena stürzt sich mit voller Kraft in den Alltag, in ihre Ausbildung und in ihr manchmal fast normales Teenagerleben.
Und ich.............. ich tue alles dafür das das sie das kann. Leider bleiben hierbei immer wieder meine Kinder und mein Mann auf der Strecke. Manchmal fühle ich mich so leer und kraftlos und funktionier nur noch wie ein Roboter. Doch dann sehe ich meine Kinder an und sie geben mir auch wieder Kraft, weiter zumachen, denn das Leben geht weiter, man kann nicht einfach stehenbleiben, sonst fällt man zurück. Das Leben hält nicht an und wartet auf dich, es geht weiter und weiter und weiter, egal ob du mitkommst oder nicht.
Aber genug gejammert! Ich stelle hier mal eine Frage mal sehen, ob jemand antwortet!
Ich habe diese Woche Post bekommen mit einer Einladung zum Hirntumor Infotag in Düsseldorf. Geht von Morgens bis Abends, man kann sich dort über neue Therapien informieren und kann auch mit Ärzten sprechen.
Ich weiß nun nicht soll ich dahin, oder nicht? Auf der einen Seite sage ich mir, das es sicherlich informativ ist und vielleicht erfährt man auch etwas was einem Hoffnung macht. Doch andersherum ist die Frage, kommt man wirklich ins Gespräch mit Ärzten? Da laufen bestimmt viele rum die mit den Ärzten reden wollen und sozusagen Wunder erwarten! Bin ich dann mit meinem Anliegen nur eine von Vielen, oder sogar nur eine Nummer? Wird man dann abgefertigt wie beim Speeddating? Darauf hätte ich keine Lust und für das wäre mir das sowieso knappe Geld und Zeit auch zu schade. Das Geld ist dann natürlich auch ein Aspekt, sollte ich was Neues erfahren oder noch zusätzlich Hilfe bekommen ist mir das alles Geld der Welt wert. Doch wenn es sich als Luftnummer herausstellt, habe ich eine Menge Geld ausgegeben, was ich lieber für Lena und die Familie ausgegeben hätte.
Also die Tagung kostet nur ein Unkostenbeitrag, aber ich muss ja noch hinfahren und evtl auch übernachten.
So würde mich interessieren, ob jemand Erfahrungen mit solchen oder ähnlichen Infotagen hat? Lohnt es sich? Was mein ihr? Soll ich fahren oder lieber nicht?
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Ilona Höferr (Freitag, 02 Oktober 2015 14:22)
Hallo Liebes, wer ist der Verandtalter? Ist da, wo du dich anmelden müsstest, eine Name? Rufnur.? oder oder.
Eben ein Ansprechpartner!?
Ruf an, nimm Kontakt auf, fragen kostet nichts.
Gibt es so etwas wie eine Anmeldung für Arztgespräch.!?
So würde ich vorgehen, je nachdem wie sie auf dich zugehen, würde ich entscheiden, ob es für mich Sinn macht.
Ich bin immer bei Dir / Euch.
Mutti